Эндрю Макфадьен - Andrew McFadyen


Эндрю Макфадьен
AndrewMcFadyen.jpg
Личная информация
Родившийся (1977-07-07) 7 июля 1977 г. (возраст 43 года)
Супруг (а)Эллен Бак-Макфадьен
Альма-матерКоролевский университет
Род занятийПедагог
Интернет сайт[1]

Эндрю Макфадьен (1977 г.р.) - исполнительный директор Фонда Исаака. Он основал The Isaac Foundation, некоммерческую организацию, чтобы финансировать жизнеспособные и инновационные исследовательские проекты, направленные на поиск лекарства от MPS VI, редкое и прогрессирующее заболевание, которым был диагностирован его старший сын Исаак. Фонд Исаака с 2006 года профинансировал многочисленные международные исследовательские гранты на общую сумму более 1 миллиона долларов. Исаак, Макфадьены и Фонд Исаака были опубликованы в статьях в газетах США и Канады, в том числеГлобус и почта,[1] Независимый, Журнал Kingston Life,[2] и Sun Media.

Макфадьен руководил многочисленными информационно-пропагандистскими усилиями по всей Северной Америке, добившись отмены правительственных решений.[3][4][5]

Он является членом Рабочей группы Нью-Йоркского университета по добросовестному использованию и предварительному доступу (CUPA). Он является научным сотрудником Глобального фонда GE2P2 и членом его Независимого консультативного комитета по биоэтике (IBAC). Комитет предоставляет консультативные услуги по биоэтике коммерческим и другим биофармацевтическим организациям по вопросам клинических испытаний, программ расширенного доступа для исследуемых лекарственных средств и методов лечения, а также в других областях. В 2016 году Макфадьен дал показания в качестве свидетеля-эксперта в Комитете Сената США по внутренней безопасности и делам правительства в отношении «изучения права на судебное разбирательство для неизлечимо больных пациентов».[6]

Макфадьен внес свой вклад в формирование государственной политики по всей Канаде в отношении доступности лечения на миллион долларов в год для детей, умирающих от редких заболеваний, и продолжает работать и поддерживать семьи, когда они сталкиваются с проблемами диагностики и ее разветвлений.[7][8] Макфадьен и Фонд Исаака были представлены в осеннем выпуске Журнал GO за их работу с семьями, имеющими дело с заболеваниями MPS по всей Канаде. Фонд Исаака нашел общественную поддержку и поддержку у музыкантов (Джон Майер, Рон Секссмит, Трагически бедро, и Дэнни Мишель ) и спортивные фигуры (Торонто Блю Джейс кувшин Рой Халладей[9]).

В 2013 году Макфадьен создал вторую некоммерческую корпорацию под названием Equal Access for Rare Disorders, чтобы работать над обеспечением справедливого и равного доступа к лечению для детей, страдающих редкими заболеваниями, на всей территории Канады и США.

Макфадьен - бывший педагог и писатель, проработавший 16 лет учителем 7/8 в школьном совете района Лаймстоун. Он получил степень бакалавра искусств и степень бакалавра образования в Королевский университет. Макфадьен - автор образовательного ресурса 2008 года, Путеводитель по виниловому кафе, спланировано и написано совместно с Стюарт Маклин, ведущий радиостанции CBC Виниловое кафе. Макфадьен был приглашенным лектором на педагогическом факультете Королевского университета, читал лекции студентам и профессорам международного образования. Он является научным сотрудником программы интерактивных технологий Королевского университета.[10]

Рекомендации

  1. ^ The Globe and Mail: «Мы ищем спасательную шлюпку» https://www.theglobeandmail.com/life/article823147.ece Доступ 4 мая 2009 г.
  2. ^ Журнал Kingston Life, "Любовь, смех и надежда" http://www.theisaacfoundation.com/kingston.pdf По состоянию на апрель 2006 г.
  3. ^ Нортумберленд сегодня
  4. ^ Sun News Network
  5. ^ Торонто Сан
  6. ^ «Изучение права на судебное разбирательство для неизлечимо больных пациентов»
  7. ^ Эдмонтон Сан
  8. ^ Глобус и почта
  9. ^ «Док протягивает руку помощи» http://slam.canoe.ca/Slam/Columnists/Elliott/2009/04/08/9053321-sun.html Доступ 24 апреля 2009 г.
  10. ^ Педагогический факультет Королевского университета, "Описание научных сотрудников" «Архивная копия». Архивировано из оригинал на 2009-06-25. Получено 2009-07-13.CS1 maint: заархивированная копия как заголовок (связь) Доступ 20 мая 2009 г.

внешняя ссылка